Na twee heftige maanden begin van de zomer, leek alles nu onder controle. Prednison afgebouwd en immuran blijven slikken. Eigenlijk ging dat heel goed, bloed dat er goed uit zag. Oftewel het was wel klaar, gewoon medicijnen blijven slikken en verder leven.

Tenminste dat dacht ik. Totdat afgelopen weken m’n gewrichten weer zeer gingen doen. Voeten die zeer deden, pols, minder kracht in m’n handen. Nog even het de hoop dat ‘t wel over zou gaan, beetje overbelast ofzo, maar helaas. Ik bleef een aantal gewrichtjes voelen en dat herkende ik wel. Niet weer! Niet nog iets!

Maandag met de arts besproken, maar ja, m’n bloed was goed. Dus de onderliggende ziekte die mogelijk gewrichtspijn veroorzaakt werd behandeld en dat sloeg aan. Toch maar weer naar de reumatoloog dan. Dat kon over zes weken wel, nou, dat vond ik toch wel wat lang. Dus gisteren bij een andere (betere) reumatoloog geweest. En ja, dat m’n auto immuun systeem niet optimaal werkt, was dus al bekend. Alleen niet dat dat stomme systeem niet alleen m’n lever aanvalt zonder medicijnen, ‘t valt ook m’n gewrichten aan. Oftewel nog meer medicijnen…pff… Aangezien die medicijnen niet meteen aanslaan en de pijn ook niet echt prettig is, eerst maar weer zes weken prednison slikken. Wel een lage dosis en ik weet inmiddels dat ‘t werkt, maar leuk is anders. Welkom terug plofkop… Dat wordt dus of vandaag m’n bril uitzoeken of over acht weken…

Het is allemaal te behandelen, maar het blijft gewoon K*T!!! Denk je er te zijn, is er nog iets. En aangezien dit relatief snel na het stoppen met prednison weer opvlamt, zal het altijd wel een pestertje blijven, zoals de reumatoloog zei… Nou ja, dat wordt dan terugpesten, maar leuk is anders! Tenminste nu even, straks als alle medicijntjes weer werken, zal het wel weer wennen.

Nadeel is alleen dat badminton weer niet zo’n handige sport is, zwemmen is beter. Maar ja, niet meer badmintonnen, daarover moet ik mezelf nog van kunnen overtuigen, voorlopig blijf ik ‘t nog ff proberen (veel slechter zal ik er toch niet door spelen ).

Een scriptie schrijven over hulpverlenen via internet. Dan kom je vroeg op laat op de site van de kindertelefoon. Veel mogelijkheden voor kinderen om hun verhaal kwijt te kunnen. Sommige dingen zijn herkenbaar, daar kan ik wel om lachen. Even alles zat zijn, school, ouders, vriendinnen, jongens…dat had ik ook wel eens. Sommige dingen blijven raken, zijn oneerlijk. Een gedicht van een meisje van 14 jaar of haar vader niet gewoon wat minder kan gaan drinken…

En deze opmerking van iemand van 13 jaar ‘Wanneer je groot ben dan kan je niet meer geduld hebben.’ Als kinderen echt de waarheid spreken, moeten wij ons als "grote mensen" dan niet eens af gaan vragen waar ons geduld is gebleven?!

Ik dacht een leuk en goed onderwerp te hebben. Het eerste gesprek met m’n begeleider is geweest en toen ging ik nog een kritisch kijken. Ik kan het allemaal wel formuleren, probleem, vraag en doel, maar een logisch, vloeiend, kloppend verhaal ervan maken straks lijkt een stuk lastiger nu.

Oftewel change the subject. Ja, dat is wel even k*t, want het kost tijd. Aan de andere kant, het is wel slim denk ik, want als ik nu al moeite heb om ‘t verhaal kloppend te maken, lukt dat straks met het schrijven van m’n scriptie helemaal niet. En ja, ik wil wel graag een goede scriptie inleveren aan het einde. Daarnaast is het inmiddels wel bekend dat ik niet zo goed in 1x goed kan kiezen. Enige voordeel is dat nu wel meer kennis heb van het schoolmaatschappelijk werk en dat ik nog zekerder weet, dat ik dat later graag zou willen doen.

Waar ik nu 30 pagina’s over vol ga (proberen) te schrijven? Over hulpverlenen via internet en welke factoren de kwaliteit daarvan beïnvloeden. Dus als iemand daar nog iets over te zeggen heeft? Reageer maar!!! Discussie en reacties zijn altijd goed voor inspiratie.

Nou ja, dat is al wel weer anderhalve week geleden (22 september), maar toch nog even over loggen!

Want verjaardag vieren en jarig zijn is natuurlijk altijd leuk! Het was in ieder geval een gezellig dagje toen ik m’n verjaardag vierde. ‘s Ochtends eerst koekjes bakken! (en muffins en brownies en appelcakejes…lekker!) en daarna visite ontvangen (en cadeau’tjes ). Het was in ieder geval erg gezellig en we waren (net) niet dronken genoeg om karaoke te gaan zingen (gelukkig).

Over cadeau’tjes gesproken, ik heb een heel mooi horloge gehad van mijn vriend(je)! En nog een mooie roos met vaas! Van m’n ouders mag ik nog een nieuwe bril uitzoeken, plofkopje is aan ‘t verdwijnen, dus binnenkort uitzoeken (in de nieuwe (grotere) winkel van de opticien in Hoevelaken). Verder heb ik wijn, geld, boek en sieraden gehad. Dus ben weer verwend!

Maar goed, inmiddels ben ik alweer 8 dagen 23 en eigenlijk is er niets veranderd (natuurlijk niet).

De prednison mag afgebouwd worden naar… 0 mg!!! Ja, dat is wel errug fijn, want het werkt goed hoor dat spul, maar echt gezond is het niet. Maar goed, nu dus afbouwen naar nul. Dus dag plofkopje, welkom slaapkopje. Hihi, het klaarwakker zijn om 5 uur ‘s ochtends zal ook wel afgelopen zijn en het niet moe zijn om 11 uur ‘s avonds vast ook. Het onbeperkt kunnen eten, is hopelijk ook verleden tijd…hoewel dat waarschijnlijk mooie dromen zijn, aangezien ik nooit echt moeite heb gehad met eten.

Het prikken in m’n lever is ook niet voor niets geweest. Ze hebben kunnen zien dat mijn lever niet is beschadigd en er geen lidtekenweefsel is gevormd. M’n lever ziet er dus nog goed uit. Onvoorstelbaar eigenlijk want m’n lever was toch echt wel een beetje erg van streek en dat is nog maar 3 maanden terug. Maar goed, goed nieuws dus allemaal.

Enige wat ik minder leuk vind, is dat ik meer immuran moet gaan slikken. De voornaamste bijwerking daarvan is algehele malaisse (oftewel ziek/grieperig). Wordt dus weer hopen dat ik daar niet echt last van krijg…

Nu had ik mijn eigen computer al een poosje redelijk gesloopt. Ik dacht een paar weken terug, laat ik wat programma’tjes verwijderen. Dat was dus niet slim, want ik had de verkeerde programma’tjes verwijderd. Gevolg: geen internet, geen geluid, nog wel dat stomme hyveskwekker…

Gelukkig heb ik een vriendje die dat soort dingen wel weer op kan lossen, maar ja, het duurt soms even voordat hij dat gedaan heeft. Ik had dus al die tijd op onze laptop gewerkt en dacht slim te zijn. Ik dacht namelijk heel verstandig niet alles op de laptop op te slaan, maar op een usb stick. Lekker makkelijk, want ik kan al m’n bestanden overal mee naar toe nemen en veilig. Stel je voor je computer door een virus wordt aangevallen, dan heb ik m’n bestanden nog.

Nou ja, tot gisteren dan! Het was inderdaad niet zo handig om m’n usb stick in m’n glas aanmaaklimonde te laten vallen. Het was ook niet zo slim om heel veel dingen van m’n computer tegelijk te vragen terwijl die m’n usbstick aan het lezen was. Maar goed, wat er ook vernietigend is geweest, ik ben dus m’n bestanden kwijt! Het meeste is wel terug te vinden in verzonden emails en ‘t andere heb ik al overnieuw gemaakt, maar de artikelen die ik had gevonden voor m’n scriptie onderwerp moet ik nog wel ‘even’ opnieuw opzoeken…. Pff…het is wat computers!!!

(gelukkig doet m’n eigen pc’tje ‘t wel weer, alleen ‘t geluid nog niet)

Bah! Het blijft vies, een groene appel eten als je net je tanden hebt gepoetst…

(en toch blijf ik het doen, ook al weet ik het…)

Na twee maanden vakantie, echt vakantie, vakantie van beter worden en lekker niets doen, is het schoolleven weer begonnen. Nou ja, niet het school leven dat ik gewend was, want zoveel les heb ik niet. Hoe ik m’n dagen dan moet gaan vullen? Scriptie schrijven!

Na de gebruikelijke ellende rondom roosters (vandaag te horen krijgen of je morgen of overmorgen naar school moet, is niet echt handig), is er nu duidelijkheid. Twee dagen les, drie dagen vol de tijd om een scriptie in elkaar te rammen. Een scriptie waarvan donderdag mijn allereerste poging tot probleeem,vraag en doelstelling wordt besproken. Waar ik dus daarna feedback op zal krijgen en dan met een week de verbeteringen aanbrengen. Want ja, over twee weken moet ik eigenlijk wel een begeleider hebben en kunnen starten. Zodat halverwege december m’n concept scriptie en stellingen ingeleverd zijn! Lieve mensen, dat komt dus ongeveer neer op in twee (!!) maanden een scriptie schrijven… Pfff! Maar goed, als m’n onderwerp goed gekeurd wordt, heb ik wel een leuk onderwerp en dat scheelt veel, wordt er gezegd. Voordeel is wel dat ‘t de planning nu zo is dat ik halverwege februari waarschijnlijk mijn eindgesprek zal hebben en dus zal afstuderen. (Ja,dat mag ook wel een keer. ) Nadeel van de planning zoals die er nu ligt, is dat ik met kerst waarschijnlijk m’n scriptie aan het verbeteren ben… Ach ja, dat duurt nog zooooo lang. Eerst maar wachten op de feedback op m’n opzet…

Dit keer was het geen prikje in m’n arm voor een of twee buisje bloed. Dit keer was het een prik net onder m’n borst naast m’n ribben m’n lever in. Een leverbiopt, zoals ‘t noemen, een dagje ziekenhuis voor mij (en m’n moeder, want die ging ‘gezellig’ mee).

Al met al viel het mee, het voelt vreemd, maar heel veel pijn deed het niet. Wel raar om volledig gezond op een bed door het ziekenhuis gereden te worden. Op de terugweg was ‘t minder vervelend, want toen moest ik op m’n rug blijven liggen. Gelukkig hoefde dat maar twee uur, pfff… Lang leve de Nitendo DS met Skip-Bo! Daarna mocht ik voorzichtig overeind en ein-de-lijk weer eten! Het is allemaal goed gegaan en nu is ‘t wachten (twee weken nog) op de uitslag. Het is vooral bedoeld om inzicht te krijgen in hoe mijn lever er nu voorstaat of die ontzettende ontsteking behalve pijn nog meer schade heeft aangericht, gelukkig zag de echo er goed uit.

Maar goed, dat heb ik ook weer gehad en ondertussen blijf ik afbouwen met de prednison. Plofkop in mindering brengen en hopen dat de vergrote eetlust (fijn die bijwerkingen) ook afneemt en luisteren naar Sonja iets minder moeilijk wordt. 

Zeggen dat je weblog weer online is en niet loggen, geeft de nodige reacties. Bijdeze dus weer een logje!